Vicini a chi sta andando via: comprendere i veri bisogni nel fine vita.

Foto di National Cancer Institute su Unsplash  

Quali sono i bisogni del fine vita? Se facciamo una ricerca, tra web e libri, di risposte ne
troviamo tante e molto diverse tra loro.
Alcune suonano come slogan. Due o tre lettere, spesso acronimi, facili da ricordare ma
difficili da comprendere davvero: truth, touch and time (verità, tocco - o dovremmo dire
connessione, vicinanza - tempo), come si legge in un articolo del Canadian Medical
Association Journal.
Altre sono più descrittive, derivate dall’interazione diretta con le persone, come quella
che propone Gian Domenico Borasio nel suo libro Saper morire: “Quando viene loro
chiesto di immaginare il proprio fine vita, la grande maggioranza delle persone risponde
esprimendo due desideri: non dover soffrire e sentirsi protetti.”
Ogni risposta sembra però restituire un solo semplice ma fondamentale concetto dal
quale partire: per ogni essere umano è importante essere trattati da esseri umani. Sino
alla fine. Anzi, alla fine della nostra vita, ancora di più.
Ciò che in fondo abbiamo sempre desiderato nella nostra vita, nei momenti finali non
scompare ma semmai si presenta in maniera diversa. A volte amplificato, altre volte
silenzioso e timido.
Il filo che unisce gli anni della vita a quelli che ci rimangono si può raccontare in quel
desiderio, irreprimibile, di voler mettere a posto le cose: relazioni, questioni lasciate
aperte per una vita, il futuro dei nostri cari, ecc.
Come operatori dobbiamo tenere dunque presente che, anche se risulta controintuitivo,
le persone non hanno solo il dolore emotivo dell’andare via ma obiettivi e compiti da
svolgere anche in un momento così delicato.
Ed è qui che dobbiamo esercitare la nostra capacità di ascolto, facendoci aiutare da
strumenti concreti.
Un concetto utile dal quale partire è quello di job to be done (letteralmente lavoro da
svolgere), reso noto da Clayton Christensen.
I job to be done non sono altro che le nostre esigenze (problemi da risolvere, compiti
importanti, desideri e bisogni), in un determinato momento della nostra vita, che se
soddisfatte ci permettono di fare un progresso verso una situazione desiderata.
Per fare qualche esempio, per un papà intento a vestire la sua bambina per andare a
scuola i suoi job, ovvero le sue esigenze, potrebbero essere quelle di farla arrivare in
orario, selezionare velocemente i vestiti (questi job sono definiti funzionali e hanno a che
fare con i compiti/le attività da portare a termine).
Più in profondità potremmo accorgerci che ci sono altre esigenze, “meno visibili”, come
quella di sentirsi un buon padre, sentire di avere un buon equilibrio vita/lavoro (questi
job sono definiti emozionali e hanno a che fare con il modo in cui vogliamo sentirci con
noi stessi); essere percepito come un genitore amorevole ed evitare di litigare con l’altro
genitore in caso di errori (questi job sono definiti sociali e hanno a che fare con il modo in
cui vogliamo essere percepiti dagli altri). E ancora più in profondità potrebbe nutrire in
cuor suo la speranza che la figlia diventi a sua volta una persona capace e amorevole, in
grado di vivere nel mondo con entusiasmo (questi sono job sono definiti aspirazionali e
hanno a che fare con l’eredità personale che vorremmo lasciare al mondo).

Mettersi nei panni di una persona, in una determinata situazione (come la persona che
sta morendo o uno dei suoi familiari), chiedendosi “cosa sta cercando di fare/che
problemi sta cercando di risolvere/che opportunità sta cercando di generare per sé e
per i propri cari” ci porta ad empatizzare più efficacemente e a rispondere in maniera
pratica alla domanda: quali sono, in questo momento, le sue sfide? Di cosa ha davvero
bisogno? Quali, tra i bisogni che esprime (funzionali, emozionali, sociali, aspirazionali), ha
la priorità ora?
Le stesse domande hanno validità anche nel fine vita. E sono quelle che possono fare la
differenza.

*questo articolo è comparso sulla rivista cartacea Cura, nell'uscita di Dicembre, che conteneva un lungo dossier sul tema Rapporto tra DSA e famiglia.